la malattia non identifica una persona<\/strong>: il tumore non cancella una storia di vita. Non cancella la cultura, la formazione, l\u2019appartenenza; non cancella le capacit\u00e0, le passioni, le attitudini; il tumore non cancella la famiglia, le relazioni, i legami.<\/p>\nIndubbiamente il tumore modifica<\/strong> tutto questo: una diagnosi oncologica prevede una riorganizzazione di se<\/strong> stessi e della propria quotidianit\u00e0. Occorre per\u00f2 ricordarsi sempre che la malattia ci impone dei limiti\u2026non un confine<\/strong>. La differenza \u00e8 sostanziale: i limiti sono fatti per essere superati, i confini sono rigidi, imposti, impossibili da superare. Se vivo la malattia come un confine, la mia tendenza sar\u00e0 quella di utilizzarla come \u201cstrumento\u201d per restare dove sono, per \u201ccrogiolarmi<\/em>\u201d nella paralisi in cui mi trovo, per avere sempre pronta \u201cuna scusa\u201d da dire a me stessa e agli altri. Se la vivo come un limite, sapr\u00f2 motivarmi \u2013 con il giusto tempo \u2013 a guardare oltre, a rimettermi in movimento, a superare quei paletti che la malattia mi impone per riabilitarmi alla vita.<\/p>\nA chi posso dirlo? Chi pu\u00f2 comprendere quello che sento?<\/strong> Nessuno sembra in grado di capire fino in fondo quello che stiamo provando, come ci sentiamo, le paure che ci assalgono, la crisi profonda che stiamo vivendo. Talvolta la scelta pi\u00f9 \u201ccoraggiosa<\/em>\u201d per le nostre pazienti appare quella di sospendere la comunicazione, di non dire nulla a nessuno, di tenere per s\u00e9 il dolore e la sofferenza. Appare coraggiosa<\/strong> perch\u00e9 ci dicono \u201cche siamo forti\u201d, perch\u00e9 cosi evitiamo di caricare gli altri della nostra sofferenza, perch\u00e9 il \u201cnon dire\u201d ci aiuta a non \u201csentire\u201d<\/strong>, perch\u00e9 questo ci evita lo sguardo compassionevole di chi ci sta intorno, troppo difficile da tollerare. Il bisogno di condividere, di parlarne, resta tuttavia irrisolto se chiudo ogni canale di comunicazione nell\u2019attesa di trovare \u201cla persona giusta\u201d. Se anche ho la sensazione che nessuno possa comprendere fino in fondo, e se anche questo fosse vero, devo pensare che la comunicazione viaggia a vari livelli e su diversi piani. In questo processo parlare con uno psiconcologo, per esempio, pu\u00f2 essere efficace poich\u00e9 consente di aprirsi e di condividere senza la paura di appesantire o di caricare; la figura dello psiconcologo in questo momento \u00e8 importante sul piano della consapevolezza: tale figura possiede gli strumenti per rielaborare i contenuti che la paziente comunica in forma disordinata e spesso inconsapevole, e restituirglieli dando loro un senso, una forma pi\u00f9 definita, consentendo dunque alla paziente di avviare un processo di riconoscimento, elaborazione e metabolizzazione della propria malattia e delle proprie emozioni.<\/p>\nNon meno importanti in questo momento sono gli amici e i familiari. La comunicazione in questo caso serve ad alleggerire un peso, a dividere il carico, a concedersi il diritto di essere malati. Serve anche a restare legati al proprio contesto di appartenenza: non sono la mia malattia<\/strong>, ma attraverso la malattia mi relaziono con gli altri ed imparo a chiedere aiuto. Se non riesco a parlarne con le persone care, significa che ho delle resistenze – di vario genere – che non mi consentono di esprimermi autenticamente.<\/p>\nPerch\u00e9 accade questo?<\/strong> Accade perch\u00e9 il primo passo per poter comunicare con gli altri \u00e8 l\u2019accettazione di s\u00e9 e della propria malattia. Meglio ancora: di s\u00e9 come persona malata. Se posso accettare, posso vedere; se posso vedere, posso parlare; se posso parlare, posso comunicare. Se comunico, sopravvivo. Se comunico, alleggerisco il carico. Se comunico, rimetto in moto emozioni e pensieri. Se comunico consento agli altri di comprendere.<\/p>\nSe gli altri comprendono, impareranno ad aiutarmi. <\/strong><\/p>\nMa occorre metterli nelle condizioni di farlo, \u00e8 necessario imparare \u2013 e in questo \u00e8 importante il sostegno dello psiconcologo \u2013 a riconoscere le proprie emozioni, a dargli un senso, un significato all\u2019interno e nel contesto del percorso di cura che sto affrontando. Aiutare ed essere aiutati \u00e8 qualcosa che si impara insieme<\/strong>, in una relazione autentica in cui tutte le figure coinvolte si mettono a nudo ed autenticamente riconoscono ed esprimono le proprie emozioni.<\/p>\nAll\u2019interno di ogni nucleo familiare \u00e8 di fondamentale importanza identificare un care-giver<\/strong>, cio\u00e8 colui, o colei, che pi\u00f9 degli altri \u00e8 preposto a prendersi cura della paziente. Tale ruolo \u00e8 immediato e naturale: non si sceglie il proprio care-giver, n\u00e9 d\u2019altra parte si sceglie di esserlo. Lo si diventa per attitudine, per capacit\u00e0, per empatia, per il ruolo che si ricopre nella vita della paziente, per questioni a volte legate alla logistica, alla pratica, alla presenza.<\/p>\nIl care giver pu\u00f2 diventare un facilitatore della comunicazione<\/strong>: lavorare<\/em> bene con il care giver da un punto di vista psicologico, significa avere un canale di accesso in pi\u00f9 per arrivare a comunicare con la paziente, e anche per capire cosa prova, come sta vivendo la sua malattia, quali sono le sue necessit\u00e0 e i suoi bisogni talvolta inespressi.<\/p>\nCome cambia la comunicazione<\/strong> tra due persone adulte dopo una diagnosi oncologica? La comunicazione cambia inevitabilmente, ma in modo mai univoco, piuttosto estremamente variabile e soggettivo. Cambia il modo di comunicare nella sua forma e nella sua sostanza<\/strong>: questo avviene perch\u00e9 cambia la prospettiva di tutti gli interlocutori coinvolti nel processo: cambia la progettualit\u00e0, cambia il senso personale dello spazio e del tempo, cambia la scala valoriale, si modifica il processo di attenzione selettiva, il che significa iniziare a prestare attenzione a cose prima insignificanti \u2013 o poco rilevanti -, cambia la percezione di s\u00e9 e della\/e persone che abbiamo accanto. La comunicazione non \u00e8 pi\u00f9 dettata e motivata dalla necessit\u00e0 o dal piacere di \u201cdire qualcosa<\/em>\u201d, quanto piuttosto dalla \u201cpaura di sentirsi rispondere \u2013 o non rispondere – qualcosa<\/em>\u201d.<\/p>\nAbbiamo notato, in tanti anni di lavoro, che molti familiari \u2013 o comunque molte persone che vivono la malattia accanto alla paziente \u2013 hanno la tendenza a rendersi utili nella gestione pratica e quotidiana del percorso di cura: ti accompagno, ti cucino, ti porto, ti prendo, ti compro\u2026Questo voler fare \u00e8 un meraviglioso<\/em> (quanto temibile) strumento difensivo che consente alla maggior parte delle persone di \u201cnon pensare\u201d. Fare qualcosa<\/em> rende meno necessario il pensare a qualcosa<\/em>, allontana il pensiero, e consente di sentirsi utili senza in fondo esserlo realmente (o in modo parziale). La donna affetta da malattia oncologica ha senza dubbio bisogno dell\u2019una e dell\u2019altra cosa<\/strong>: ha bisogno di aiuto pratico, logistico, operativo\u2026cosi come ha estrema necessit\u00e0 di qualcuno che possa esserci, semplicemente esserci per accogliere, per contenere, per ascoltare. Questo secondo ruolo \u00e8 il pi\u00f9 duro e il pi\u00f9 difficile. Esserci significa saper gestire un carico emotivo non indifferente, saper tollerare i silenzi, sapere ascoltare ed accogliere la risonanza che generano le proprie emozioni amplificate nell\u2019incontro con quelle dell\u2019altro<\/em> senza fuggire, senza averne paura. Solo riconoscendole come proprie, e dunque accettandole.<\/p>\nNon meno importante il cambiamento della comunicazione all\u2019interno della coppia<\/strong>. Il mio compagno sapr\u00e0 affrontare tutto questo insieme a me?<\/strong> E\u2019 una domanda lecita, che trova risposta solo nel tempo. Siamo rimaste a volte sorprese dalla grande capacit\u00e0 di confronto e di sostegno in giovani compagni o partner presenti da poco nella vita della paziente, quanto dalla grande difficolt\u00e0 o dalla incapacit\u00e0 emotiva<\/em> di gestione della malattia da compagni o mariti presenti da sempre. Questo significa che nulla nella malattia \u00e8 prevedibile, come nulla \u2013 o poco \u2013 \u00e8 prevedibile nella relazione<\/em>. Certo appare pi\u00f9 semplice ed immediato riporre fiducia e sentirsi sostenute da qualcuno che da sempre ci sostiene e ci \u00e8 accanto\u2026cosi come potrebbe apparire pi\u00f9 difficile e \u201crischioso\u201d mettersi in gioco con un compagno che forse conosciamo ancora poco e che temiamo posso utilizzare la malattia come \u201cscusa\u201d per mettere una distanza, per allontanarsi.<\/p>\nNon c\u2019\u00e8 una regola in realt\u00e0<\/strong>: non deve esserci perch\u00e9 in questo momento la priorit\u00e0 siamo noi. Quante volte abbiamo sentito dire \u201cnon me la sento\u2026\u201d, \u201cho gi\u00e0 tanti problemi\u2026\u201d, \u201cnon sarei in grado di starle accanto\u2026\u201d, oppure \u201ccerto che dopo tanti anni insieme questa non me la meritavo\u2026\u201d, o \u201cproprio ora che volevo godermi un po\u2019 la vita non posso fare pi\u00f9 nulla\u2026\u201d, come se il tumore fosse una scelta, o un peso che si vuole dare ad altri. Quante altre invece, abbiamo scoperto uomini pronti a farsi carico della fatica pi\u00f9 grande, ad amare incondizionatamente, a condividere con fatica ma con rispetto le vicende legate alla malattia.<\/p>\nMolto pu\u00f2<\/strong> dipendere <\/strong>– aldil\u00e0 della \u201cdurata\u201d del legame \u2013 dal tipo di relazione della coppia antecedente alla malattia<\/strong>: se la relazione era sana e gratificante per entrambi, \u00e8 pi\u00f9 facile restare<\/em> e condividere il disagio e la malattia con il progetto e la motivazione di ritrovare, al termine delle terapie, lo status precedente. Pertanto la comunicazione tra i partner sar\u00e0 verosimilmente autentica e soddisfacente. Se la relazione pre-malattia presentava invece delle difficolt\u00e0 e\/o dei disagi – pi\u00f9 o meno espressi o consapevoli – allora sar\u00e0 pi\u00f9 probabile che la malattia venga utilizzata come occasione di fuga e allontanamento, anche se questo meccanismo non \u00e8 mai razionalmente elaborato. La comunicazione sar\u00e0 dunque pi\u00f9 complessa e carica di angoscia.<\/p>\nProprio questo timore \u2013 quello di essere abbandonate, quello di sentirsi un peso per l\u2019altro – rende a volte complicata la comunicazione e fa mettere alla paziente un freno rispetto alla reale necessit\u00e0 di un confronto e di un sostengo.<\/p>\n
La verit\u00e0 \u00e8 che non possiamo sapere come reagiranno le persone di fronte alla malattia, nemmeno le pi\u00f9 care. Per questo la cosa importante \u00e8 imparare ad ascoltare se stesse<\/strong>, dare spazio alle proprie necessit\u00e0, ai propri bisogni, in una sorta di regressione lecita e funzionale: parlare, se desideriamo farlo; appoggiarci, se da sole non ce la facciamo; chiedere, se abbiamo bisogno; tacere, se le parole non trovano una strada; piangere, se non riusciamo a trattenere le lacrime; urlare, se la rabbia ha bisogno di uscire; raccontare, esprimere, comunicare.<\/p>\nChi non \u00e8 in grado di restare, dovr\u00e0 imparare a tornare.<\/p>\n
<\/p>\n
Dott.ssa Letizia Lafuenti<\/p>\n
Psico oncologa c\/o Reparto di Ginecologia Oncologica
\nPolo della Scienza della Salute della Donna e del Bambino \u2013Policlinico Gemelli,Roma<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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